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<title>網膜分離症の掲示板</title>
<description>新着投稿一覧</description>
<link>http://bunrisho.bbs.fc2.com/</link>
<ttl>60</ttl>
<copyright>FC2, inc</copyright>
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<title>死にたい</title>
<author>胎内90卒</author>
<link>http://bunrisho.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=16917173</link>
<description><![CDATA[もう、一刻も早く○にたい。
何をやっても駄目だった。
○ぬしかない。

何もかもが限界。
ガス室に閉じ込められている。
崖から落ちる3秒前。
本当に○ぬしかなくなった。

理由
1.自分の過ちで彼女を失ってしまい、かつこれまでの経験からインセル非モテ性犯罪者予備軍レベルが最大値突破固定されたから。

2.自分の発達障害や性格等に起因する沢山の問題が今後も治らないor再び悪化するかもしれないから。

3. これまで数え切れない程沢山の人から散々酷く傷つけられており、メンタル修復不可能だから。]]></description>
<pubDate>Wed, 09 Jul 2025 20:12:33 +0900</pubDate>
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<title>Re: (大阪)どこの病院に通うべきか迷っています</title>
<author>管理人</author>
<link>http://bunrisho.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=16502817</link>
<description><![CDATA[お返事が大変遅くなってすみません。
息子が網膜分離症で病院に通っていますが、初めは、わかったのが9か月の赤ちゃんだったので、（大阪ではない）地元の個人病院→紹介されて、県病院→研修に来られていて、つながりのあった未熟児をはじめ、小児の手術のたくさんの経験がある大阪大学の先生（教授）をご紹介頂きました。
その後、その先生は近畿大学の方に移動になりました。（もう、10年前なのでその後は不明です）
私達は、その後、引っ越しをしたので、九州の方の、やはり小児の網膜分離症の症例を扱われている大学病院の先生をご紹介頂いて、]]></description>
<pubDate>Sat, 04 Jan 2020 11:19:28 +0900</pubDate>
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<title>(大阪)どこの病院に通うべきか迷っています</title>
<author>さくらもち</author>
<link>http://bunrisho.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=16502817</link>
<description><![CDATA[初めまして。40代主婦です。網膜分離と診断され三年経ちます。徐々に進行しています。(手術は近いなあと感じています)いま通っている大学病院で手術していいのか？迷っています。(先生が忙しそうで話がなかなか聞けないなど)ネットで調べると大阪近郊ではK大学病院、H大学病院、I医科大病院、K医科大病院、R病院などでてきますが、もし関西在住で通っておられる病院教えていただきたいです。近医に廻りましたがどの病院でも先生の出身大学を紹介されました。頭がこんがらがっています。よろしくお願いいたします。乱文すみません。]]></description>
<pubDate>Thu, 14 Nov 2019 09:03:07 +0900</pubDate>
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<title>Re: 網膜分離症と遺伝子治療</title>
<author>管理人</author>
<link>http://bunrisho.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=15417453</link>
<description><![CDATA[はるさんお久しぶりです。すみません、遅くなってしまい。
もう高校生なんですね！おめでとうございます。
うちも5年生になって、再来年は中学生かと思うと、部活をどうしようと考えています。はるさんところは部活はされましたか？
あと、だんだん大きくなって、本人にどう伝えよう、って考えるようになりました。
確かに通常の生活に支障はない、でも、自動車免許のこと、どう伝えよう、そろそろいろいろな意味も分かり、私も同じくどうしよう、どう支えようと考えています。。。]]></description>
<pubDate>Tue, 16 Apr 2019 10:25:45 +0900</pubDate>
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<title>Re: Re: 網膜分離症と遺伝子治療</title>
<author>はる</author>
<link>http://bunrisho.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=15417453</link>
<description><![CDATA[ゆうたさん、管理人さんお久しぶりです。
遺伝子治療、期待してたんですがダメだったんですね。
やはり、難病指定されてるくらいなのでそう簡単には治療法も
確立されないですね。残念ですが、近い将来に治療法が見つかる
ように祈るほかないですかね、、
子供も高校生になり将来のこと、進学や就職を具体的に考える時期に
差し掛かってきました。
自動車免許取得も難しい、かといって視覚障害者手帳を取得する
ほど視力が悪いでもない。
それを踏まえた上で、この先の大学進学や就職活動を考えていかない
といけないですね。やるのは本人で]]></description>
<pubDate>Sat, 16 Mar 2019 20:17:20 +0900</pubDate>
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<title>Re: 網膜分離症と遺伝子治療</title>
<author>管理人</author>
<link>http://bunrisho.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=15417453</link>
<description><![CDATA[ゆうたさんこんにちは。お久しぶりです。
ニュースのお知らせありがとうございます。
どのような原理での治療なのかは私には理解できませんが、なんらかの治験が行われていることはすごいですね。
私も、新しい医学の常識で何らかの動きがあることを信じています。ありがとうございます。]]></description>
<pubDate>Wed, 13 Mar 2019 11:33:25 +0900</pubDate>
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<title>Re: 網膜分離症と遺伝子治療</title>
<author>ゆうた</author>
<link>http://bunrisho.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=15417453</link>
<description><![CDATA[残念なニュースです。
網膜分離症の遺伝子治療の臨床治験は失敗に終わったようです。
研究開発を行なっていた米AGTC社よりニュースリリースが出ておりました。
URL:
http://ir.agtc.com/news-releases/news-release-details/agtc-announces-topline-interim-six-month-data-phase-12-x-linked

問い合わせをしてみましたが当然の事ながらニュースリリース以上の情報は得られませんでした。結論から言うと薬を投与して6ヶ月経っても効果が得られなかったというものです。

先日、加齢黄斑変性の遺伝子治療がスタートするという記事も見つけまし]]></description>
<pubDate>Thu, 07 Mar 2019 21:30:30 +0900</pubDate>
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<title>Re: 遺伝子検査について質問です！</title>
<author>モカ</author>
<link>http://bunrisho.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=16392641</link>
<description><![CDATA[こやりせさん はじめまして。こんにちは。

息子さんの手術、大変でしたね。
まだ小学生だったのに、よく頑張りましたね。年が近いので、人ごとには思えません。手術後の経過が良好だといいのですが、、、。
お大事になさってください。

検査のこと、教えていただきありがとうございます。
血液検査で確定診断ができたんですね。
遺伝子検査というと、どんな検査なのかちょっと怖い気持ちもあったのですが、血液検査で分かるなら、やってみようかなと考えています。

うちも、下に女の子がいます。将来、遺伝子検査をして、もし遺伝してい]]></description>
<pubDate>Sun, 30 Sep 2018 19:12:54 +0900</pubDate>
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<title>Re: 遺伝子検査について質問です！</title>
<author>管理人</author>
<link>http://bunrisho.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=16392641</link>
<description><![CDATA[モカさん、こやりせさんこんにちは！

＞モカさん　そうですね。ぜひ相談してみてください。

＞こやりせさん　うちも眼底出血を起こして、出血がとれなかったので、硝子体手術しました。検査で全身麻酔なのは、赤ちゃんの生後9か月の時だったのでそのようになったんです・・・。
うちは、目に電極という検査は経験がないと思います。結構いろいろですね。]]></description>
<pubDate>Sat, 29 Sep 2018 16:18:29 +0900</pubDate>
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<title>Re: 遺伝子検査について質問です！</title>
<author>こやりせ</author>
<link>http://bunrisho.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=16392641</link>
<description><![CDATA[こんにちは。中学1年生の息子が網膜分離症です。
6歳位のころに分かりました。
OCT等の検査で網膜分離症だろうという事はだいたい分かってはいたようですが、確定診断という事で血液検査で遺伝子を調べて確定診断ということになりました。ですので、遺伝子検査に関してはただ採血をしただけです。大学の研究で国からの補助があるから？とかの理由で費用は無料でした。ただ、下に女の子がいるのですが、その子の検査はできないようでした。あくまで患者に対してのみということで・・・。
網膜分離症と確定してからは他にもいろいろ検査をしました。]]></description>
<pubDate>Sat, 29 Sep 2018 15:14:23 +0900</pubDate>
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