Re: 遺伝子検査について質問です！ - 管理人

2018/09/25 (Tue) 10:56:27

こんにちは！私たち自身は子供が9か月で小さかったこともあったからか、今後、手術になってもいいようにと、地元の県病院から、関西の小児の眼科の大学病院を紹介していただき、そこで全身麻酔で状態を見て頂いた上で、子供の病名を確定させるために、セットで遺伝子検査も受けました。
たしかその時は、網膜分離症の研究をしている大学が別にあって、そこでサンプルとして提供すれば、無料で検査してくださるということで、夫婦ともども検査をして頂きました。
なので、もうセットで実施する感じでした。ただ、特定の紙などでの結果というより、口頭でお知らせ頂いたような状態。家族にとっても、心理的に負担が大きいというのもあるのか、「確かにそうでした」と、さらっと伝えられただけでした。
全身麻酔で検査を受けるので、大学病院に入院して、父親は別にホテルに宿泊しないといけないし、そちらにはお金はかかりました。
参考になれば！

お返事ありがとうございます。 - モカ

2018/09/28 (Fri) 14:40:49

こんにちは(^-^)

検査のこと教えていただき、ありがとうございます。
血液検査だけかと思っていたので、全身麻酔とは、、、
9ヶ月での検査は、とても大変でしたね。
ご心労、お察しいたします。

検査をすべきか、まだ先でいいのか、まだ決めかねております。主治医も、主人もどちらでもいいという感じなので。

もう少し、本人と、家族ともよく話し合って、決めたいと思います。ありがとうございました。

Re: 遺伝子検査について質問です！ - こやりせ

2018/09/29 (Sat) 15:14:23

こんにちは。中学1年生の息子が網膜分離症です。
6歳位のころに分かりました。
OCT等の検査で網膜分離症だろうという事はだいたい分かってはいたようですが、確定診断という事で血液検査で遺伝子を調べて確定診断ということになりました。ですので、遺伝子検査に関してはただ採血をしただけです。大学の研究で国からの補助があるから？とかの理由で費用は無料でした。ただ、下に女の子がいるのですが、その子の検査はできないようでした。あくまで患者に対してのみということで・・・。
網膜分離症と確定してからは他にもいろいろ検査をしました。目に電極？(コンタクトレンズのような？？)を当てて暗い部屋で検査したり(これは息子は嫌がります)色々・・・。
検査で全身麻酔は経験ないです。
昨年、硝子体出血を起こし、他にも色々悪くなったりしたので結局手術に踏み切り、右目のみですが手術しましたが、その時は全身麻酔でしたが・・・。
主治医の方に検査の方法等詳しく訊いて、良く考えてからお決めになればよいと思います。血液検査のみであれば特にデメリットはないように思いますが・・・。

Re: 遺伝子検査について質問です！ - 管理人

2018/09/29 (Sat) 16:18:29

モカさん、こやりせさんこんにちは！

＞モカさん　そうですね。ぜひ相談してみてください。

＞こやりせさん　うちも眼底出血を起こして、出血がとれなかったので、硝子体手術しました。検査で全身麻酔なのは、赤ちゃんの生後9か月の時だったのでそのようになったんです・・・。
うちは、目に電極という検査は経験がないと思います。結構いろいろですね。

Re: 遺伝子検査について質問です！ - モカ

2018/09/30 (Sun) 19:12:54

こやりせさん はじめまして。こんにちは。

息子さんの手術、大変でしたね。
まだ小学生だったのに、よく頑張りましたね。年が近いので、人ごとには思えません。手術後の経過が良好だといいのですが、、、。
お大事になさってください。

検査のこと、教えていただきありがとうございます。
血液検査で確定診断ができたんですね。
遺伝子検査というと、どんな検査なのかちょっと怖い気持ちもあったのですが、血液検査で分かるなら、やってみようかなと考えています。

うちも、下に女の子がいます。将来、遺伝子検査をして、もし遺伝していると分かった場合、今後、結婚、出産等、将来の悩みは尽きませんね。