Re: はじめまして - 管理人

2018/08/29 (Wed) 09:40:26

モカさんこんにちは、初めまして、管理人です。
投稿ありがとうございます。
不安な気持ちお察しします。私もでした。
また、過去の投稿もよろしかったら、見てみてくださいね。
今は、いろいろなことがわからないので、よけいに不安が大きくなっていると思います。
毎日の生活もありますから、今は、不安から体調など崩されませんように。
また、ご報告くださいね。
私がうちの息子がまだ生まれて9か月の時、網膜分離症がわかった時は、人生最悪の気持ちでした。このことさえなければ、と何度も思いました。あまりに長く続くこのキモチをどうにかしたいと考え、普通に過ぎていく生活と考えた時、最悪な気持ちを抱えたまま生活すれば、人生は最悪だし、もう、なかったものとして、生活すれば、いい人生だと考えました。それで、私は、問題は解決しないけど、まずは、考えないようにしました。わざと考えない。問題を解決することを努力して忘れる。
そうしないと、自分を立て直せないと考えました。そこから始めました。
今は、モカさんも、通常の生活もあると思います。そのためにも体調など崩されませんように。
お祈りしておりますよ。

ありがとうございます！ - モカ

2018/08/29 (Wed) 10:20:08

管理人さん

あたたかいお言葉ありがとうございます。とても嬉しかったです。

ずっと、網膜分離のことばかり頭から離れず、辛い気持ちでいっぱいです。
母方の遺伝ということで、主人にも伝えましたが、何も言われず、それもとても申し訳ない気持ちになってしまっています。

でも、息子は普段と相変わらずの生活で、私の方が逆にくよくよしても仕方ないという気持ちにさせられます。

みなさんの掲示板、読ませていただきました。
とても励まされました。ありがとうございます。

Re: はじめまして - 管理人

2018/08/29 (Wed) 13:20:11

私もずっと頭から離れませんでしたよ。
私も、主人になにか言われるか、自分が逆の立場だったらどうか、と考えましたが、うちの主人も何も言わず。きっと、なにか言っても、ただ、辛くなるだけだし、自分の息子と妻のことだからと、判断してくれたんだと思います。人にはいろいろ辛い事もあるから、優しくしてくれる人もいて、そこはそういう人でよかったと、本当に感謝しています。
ほんとに、今日もムスコさんやご主人との大切な1日ですし、男の子はお母さん大好きだし、くよくよしない方がいいですよね。楽しい日を毎日集めていけたらいいですね。

くよくよしても仕方ない - モカ

2018/08/30 (Thu) 14:55:43

管理人さんの言葉、、、本当にそうですね！
くよくよしても仕方ない、強い母でありたいです。

まだ大学病院で診察を受けてないのですが、多分網膜分離であるということを、息子に伝えて、今は治療法がないということを伝えました。
息子は中学生になってから、私に甘えてくることはあまりなかったのですが、不安から甘えてくるようになりました。

わがままなことは、いつも通り無理！！と伝えて、なるべく変わらない態度でいようと思うのですが、心が揺れてしまいます。
私が急に優しい母になったら、息子は余計に不安になりますよね！？

お子様に伝えた時はどうでしたか？
もし、体験談がありましたら、教えてほしいです。

Re: はじめまして - 管理人

2018/08/31 (Fri) 14:37:35

こんにちは。モカさん。
私はそんなに強くなくて。。。
息子もまだ4年生なので、そこまで深くは伝えていません。先日、初めて、病院の先生に車の運転に視力が必要なことをふらっと話されて、わあ、と思いながら、伝えたくらいです。
頭や目を打ったらいけない、見え方は大丈夫か？とマメに聞いていることで、重要なことなんだ、自分には、そのような性質があるんだ、とは感じているようです。それと、顔を打ったりすると、私がすごく心配で慌てふためくので、逆に私に心配させないように、痛くない大丈夫と、言わないようになってしまって、心配させてしまっていけないな、と反省したりします。

いつも私が自分に言い聞かせるのは、かわいそうと思ってはいけない、ということです。かわいそうなんて、本人もきっと思われたくないし、人に「かわいそう」とムスコが思われるのもいやです。そういうふうに思われると、自分だったら、余計に悲しくなります。なので、かわいそうだ、という気持ちからでてくる優しさは持たないようにしたい、と思っています。

それ以外は、いつも、素直に子供たちが大好きだ、という気持ちを伝えています。

あとは、本当に、判断しないといけない時まで、考えないようにしています。
私の好きな言葉に、
「後悔と取り越し苦労は絶対してはいけない」
というものがあります。
いくら後悔しても物事は変わらないし、やたら未来を心配しても役に立たない。本当に心配した事が起こるかどうかはわからない。
キモチが落ち込んで、自分が弱っちゃうだけで、起きたことに正しく対処できないのが、一番まずい、ということだと思います。

ひとまず、今は、網膜分離症は、うちの子供の１つの特徴で、勉強ができるできない、気が利く、きかない、話がうまい、うまくない、スポーツが得意、得意じゃない、ストレスに強い、強くない、お腹が強い、強くないなどなど、の１つと思っています。
視力というのは、大切な要素ではあるので余計心配になっちゃうのですが、みんな完璧ではないし、今は、こんなオトナになって欲しい、これは身に着けてほしいということを望んで、接しています。

具体的なことでなくて、すみません。

大学病院で診察してきました - モカ

2018/09/01 (Sat) 06:37:30

管理人さんの言葉に救われます。
ありがとうございます。

かわいそうって思われたくないですね。
そして、取り越し苦労は疲れますね。
しないこと！それができるように私もなりたい。


昨日、診察してきました。
もう一度視野検査しますが、網膜分離で間違いなさそうです。

先生は淡々と、治療法がないので、今まで通り元気に過ごすことが一番だとおっしゃいました。
私も覚悟していたし、息子にも説明してあったので、その場では何も無かったのですが、夜になって、色んなことを考えて涙が止まりませんでした。
息子が、悲観してないのが、幸いです。でも心の中までは分かりませんね。

ところで、昨日の先生の話では、部活のサッカーはしてもいいということでした。
みなさんのお話だと、頭とか目に衝撃があるので、させていないとあり、今の視力を維持したいので、本当に大丈夫なのか不安になっています。

あと新学期を前に担任に話をすることになったのですが、どう話そうか並んでいます。
今年受験なので、そのことも色々絡んできそうです。

長々とすみません。

Re: 大学病院で診察してきました - 管理人

2018/09/01 (Sat) 22:08:44

モカさんお疲れ様でした。
大変でしたね。
確かに私たちも普通通りに過ごして下さいとは言われてますが、やはり、少し衝撃には弱い可能性があるので、とは言われたので、うちはスイミングと空手（主に形という競技。組手はあまりしません。）をしています。私達の担当医の先生に聞いた時には、なにかラグビーだか柔道だかやってる子もいました、とは言われてました。でも、それは進めてない感じでした。
私も保育園から、毎年新しい先生には説明しています。基本的に、頭や目への打撲や滑り台から落ちるなど、気をつけていただければ、ということと、席順は1番前か2番目、ただ、本人が目立って前に居たくないかもしれないので、普通な感じで。角度や教室に入る光の角度、あまり暗いと見えにくいかもしれないこと、見えにくい時は前に行くかもしれないこと、などなどお伝えしてます。あとは、病院で見えかたを調べてもらったこともありました。必要に応じてルーペなど使うといいですよということや、電子教科書があることを教えてもらって、必要であれば、使おうと思ってます。最近はiPadで見る教科書もあるし、それ自体はそんなに心配していません。快適に勉強が出来るようにするにはフォローが必要かもしれないですが、出来る限りいい環境を与えたいと思っています。

Re: Re: 大学病院で診察してきました - 管理人

2018/09/01 (Sat) 23:36:20

でもそうは言っても不便はあると思いますので、やはり、最善を尽くしてあげたいと思うばかりですよ。

ありがとうございます！ - モカ

2018/09/02 (Sun) 17:27:16

こんにちは！

うちも昔スイミングをしていました。
スイミングいいですよね〜！！
空手やラグビーなどされてる方がいらっしゃるとのことで、びっくりしました。
とりあえず、普段通りで大丈夫と言われたので、今のところサッカーは続けてみようかと思います。
リスクについては、ほかの先生にも相談してみます。


ところでこちらは、明日から新学期です。

宿題を最後に仕上げてる様子は、今までと相変わらずで、小さな文字が見えていない感じがしないのですが、みなさん小さな文字は見えているのでしょうか？

教育委員会の弱視対応のHPを見ていて、拡大鏡、ルーベや電子教科書等を使えるよう配慮するという内容が載っていました。
子供と先生とのやりとりで、必要とあらば対応してもらえるのか、親が申請しないといけないのかな？と思いました。
明日確認してみるつもりです。

色々調べていく中で、今後治験などがあれば、ぜひお願いしたいと思うようになりました。
研究が進んでいくなかで、早い段階で治療ができるといいですね。

話がそれますが、昨日、自動運転の車に乗る機会がありました。駐車の技術がとても素晴らしかったです。
普通の道路はハンドルを握らなくても大丈夫！最新の技術に感動しました。

あと何年もすれば、免許を持たなくても、車に乗れる時代が来ますね。

Re: はじめまして - 管理人

2018/09/05 (Wed) 13:50:08

こんにちは！新学期ですね。

網膜分離症は私の予想ですが、個人差があると思います。うちの子は、遠視に近いと思うので、小さい文字が見えにくいはずです。見え方を検査してくれる先生は、新聞に載っている一番小さい文字が見えるといいですね、と言われてました。
学年アップするたびに、教科書の一番小さい字を読ませて確認しています。じっくり見ると大丈夫だけど、パッとみるだけでは読みにくいということもあると思います。
ルーペも必要に応じて使ってみたらと言われてます。あと、近くの盲学校や視覚支援学校の先生に相談すると、便利な道具などを教えてもらえたり、今通っている学校の先生に説明や指導してくださったりするみたいです。小さい時に一度、相談に行ったり、地元の盲学校の先生にメールを送り、そのようなことを教えて頂きました。
学校の先生には説明が必要かもしれないですね。

自動運転の車に乗られたんですね。自動運転については、ほんとに近い将来できると思ってます。こちらは田舎で、田舎だと、お年寄りや近くにバスがない、交通弱者が多くて、需要はありますもんね。
ぜひ、早く開発してもらいたいですね。

なるほど！ありがとうございます！ - モカ

2018/09/06 (Thu) 17:56:26

管理人さん ありがとうございます。

盲学校や、視覚支援学校に相談してみるというのは、とってもいいですね！
息子の目がどういう風に見えているか分からないので、想像してみたりするのですが、想像なんかより、学校の先生に実際に聞いてみることが大事ですね

色々教えていただいて、本当に助かります！
1人で悩んだり、考えても分からないことが多くて、管理人さんに教えていただけて、助かります。

ドルゾラミドについて - モカ

2018/09/07 (Fri) 05:42:43

インターネットで、ドルゾラミド点眼＝トルソプトについて、有効という記事を読んだのですが、処方されていますか？

前回の診察では、治療法はないと言われて、点眼の話はなかったけれど、お願いしてみようかなと思います。
副作用等が気になりますので、その話を聞いてからですが、、、

少しでも良さそうなことは、やってみたいですね。