網膜分離症の掲示板
初めての投稿です。 - sohh
2018/05/21 (Mon) 19:05:51
現在２０歳の男(無職)です。私も網膜分離症と高校三年生の時に診断されました。皆さんの投稿を見ていたら色々込み上げてくるものがあり今回は初めて投稿させてもらいます。自分が目が悪いと意識するようになったのは高校に入ってからでした。小学校も中学校も周りと同じように生活していました。高校卒業後は就職して周りの友達よりもはやくお金を稼ぎたいと考えて家から少し遠い工業高校に入学して電気の勉強をしました。その頃から黒板の字が見えずらくなってきました。ですが、隣の友達にノートを見せてもらってなんとか対応していました。しかし家から遠いせいで仲の良かった友達とも離れたせいで同じ高校の人とはあまり仲良くなれませんでした。勿論、その後は親友と呼べる人もいるできましたが当時はやる気が一気に失せてしまいノートを書くのをやめてしまったり、資格の試験を受けなかったりして地元の友達と遊んでいました。その親友も資格試験を受けていなかったので大丈夫だろうと思っていました。しかしテストでは特に赤点などを取らなかったので成績はごくごく普通でした。そして高校三年生になり就職活動が始まって受ける企業もちょうど決まった時に網膜分離症と診断されました。車の免許も取るのは厳しいと言われてしまいました。電気系の会社はほとんど車を使う仕事ですし、それ以前に社会では車の免許を持っていることが目が見える見えないの指標にもなるみたいです。(あくまでも個人的な考えですが)なのでその会社には事情を電話で説明したところ受けるのを断られてしまいました。なので別の会社を探したところ受けられる会社を見つけました。しかし面接に行くと上の人には話が伝わってなかったらしく病気の話をする「私の顔見えてますか？」とか「そこのカレンダーの数字見えますか？」とか、いきなり視力検査が始まりました。正直馬鹿にされてるようですごく悔しかったです。結果その会社は不合格でその後いい会社も見つからず、就職は断念して家の近くの作業療法士の専門学校に通わされました。福祉系の職には昔から就きたくないと考えていたのでとても行きたくなかったです。当然入学当初からやる気はなく二年生の後半でやめてしまいました。その後、ハローワークに行って自宅から歩いて行ける電気系の会社を受けましたが前回同様不合格でした。現在はお金を貯めてパソコンの資格を取ろうかと考えています。車の免許を取れないのは正直、物凄く辛いです。仙台に住んでいるのですが生活には車が必要と感じることが多く、彼女を作るにも自分はどこにも連れていってあげられないので怖くて彼女も作れません。いつも遊んでくれる友達もみんないい車を持っていて劣等感を感じる毎日です。将来のおいては不安しかありません。年に一度経過観察で大学病院に通っています。前回行った時は少しだけ良くなっているとは言われましたが自分では実際良くなっているのかは分かりません。両親にも心配をかけてばかりだし人生がいい方向に向かってくれればいいのですがそんな兆しは一向に見えません。正直自殺も何度考えた事もあります。(怖くてできませんでしたが)友達も死ぬまで遊んでくれませんし自分の足になってくれるわけでもありません。妥協して就きたくない職に就くのも悔しいですしどうすればいいかわかりません。でも、ここの掲示板に色々書いて少しスッキリしました。網膜分離症の子供さんをもつ親御さんにアドバイス出来ることがあるとしたら、子供とちゃんと話をすることです。自分の子供が何をしたいのか、親は何がしてあげられるのか、しっかり面と向き合って話をすることです。自分はそれができなかったので今こんな状態にあるんだとおもいます。
長文になってしまいましたが読んで下さった読んで下さった皆さんありがとうございます。そしてこのような場所を提供して下さった管理人さんには感謝ですね。
Re: 初めての投稿です。 - 管理人
2018/05/30 (Wed) 19:11:01
sohhさん、こんにちは！初めまして！
投稿ありがとうございます。
お返事が遅くなってしまい、申し訳ありません。
就職は大きな変化ですね。
私は現在小学生の息子が9か月の時に、ケガしてたまたま受けた眼科検診で、網膜分離症だということがわかりました。
やはり、一番に将来のことを考えました。
このピカピカの生まれたての赤ちゃんが、視覚で不便さを味わってしまう。本当に母親として、辛い時でした。どうしても車の免許のこと、仕事のことを考えずにはいられませんでした。
ただ、この生まれたての赤ちゃんの将来をそんな風に考えるなんて、悔しい。そんな風に考えていいのだろうかと思いました。
私は就職関連の仕事についていたことがあって、就職試験を間近に見ていた時、すべての新卒の子は、能力の差はもちろんあるのですが、学生だったときは成績で評価されていましたが、就職してからは、その人のいろんな能力によって、学校時代とは違う評価をされるのを実感していました。
だから、私の息子も、網膜分離症で評価されていいわけない、そんな人生を親の私が考えてはいけない、と思いました。
大変落ち込んでいた時の私を救ってくれた言葉に「後悔と取り越し苦労は絶対にしてはいけない」
というものがあります。
これは武道の基本なのだそうです。
・・・・・・・・・・
戦場において、
「こんなところに繰るんじゃなかった」と悔やんだり、
「ああ、このあと打たれて死ぬに違いない」と取り越し苦労しても、
それによって生き延びる可能性は少しも増えません。
「今、ここにいる」ということが所与の条件ですから、そこから始めるしかない。
・・・・・・・・・・
ということなのだそうです。
人生はある意味戦いでもあり、でも、生まれたてだった、私の息子のように、すべての人が生まれたてはピカピカの赤ちゃんで、、、全ての人が、自分の状況がどうであれ、幸せになれないといけない、と、その時思いました。
sohhさんの正直な気持ちをここで教えてくださって、本当にありがとうございます。
sohhさんが体験したことにも、腹が立ちます。理解してくれない人がいることも実感します。
私の息子がこれからどう成長していくか、どう感じながら、生きていくのか不安です。
でも、本人の人生、私がどう考えても、本人になんとかしていってもらうしかないので、私は見守るしかできません。でも、できる限りの協力をしていきたいと思っています。
全ての人が完璧とは思いません、どこか、絶対、正確や能力など、悪いとこがあります、いいとこもあります。
変な話ですが、私はいつか、この経験によって、見つけられたものもある、最終的には、幸せな人生だったと思って、死にたいと思っています。
sohhさんに、私からできることはなにもないのですが、幸せに生きてほしいと願っています。
仕事については、私自身の経験でいうと、挫折を味わいました。学生のころなりたかった職業につけませんでした。悔しくてたまらなかったけど、別の仕事につきました。でも、あまり楽しくなかったし、やりがいなどを感じにくかったので、別の職業につきました。私は、とにかく、雇ってもらった仕事については、せっかく雇ってもらったので、雇ってもらった限りは精一杯がんばり、仕事ができるようになるよう努力しました。今、いろいろな経験はいずれ役に立つんだな、と思っています。
ほんとに、ろくな言葉がでません。sohhさんに役に立つ言葉があればいいのですが、ごめんなさい。sohhさんには、元気に過ごして欲しいと思います。
大変つらい時期、私は、こんなにつらい時は終わらないんだろうか、と考えました。辛いことを考えながら過ごしても、笑って過ごしても、同じ人生の時間ということを実感しました。
だから、無理に考えないことにして、仕事や子育てに没頭しました。
なかなかそんなことは難しいと思われるかもしれませんが、なるべく無理にでも考えないようにする時間も大切と思います。
また、ぜひ投稿してくださいね。これからもよろしくお願いします！