先天性網膜分離症について情報を共有していきましょう。
網膜分離症のお子さんを持つお父さんお母さん、ご自身が網膜分離症の方。
情報を知れば、落ち着いて向き合うことができます。
情報が誰かの助けになります。
ぜひ、ご自分の体験など教えてください! ※内容が不適切な記事は予告なく削除いたします。

網膜分離症の掲示板

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初めまして - T子

2018/04/14 (Sat) 22:44:29

13歳、中学2年生の息子を持つ母です。
昨年、息子が先天性網膜分離症と診断されました。
小学1年生から眼鏡をかけていて、定期的に眼科に通っていました。
去年、一昨年あたりから視力が低下し始めたので大学病院を紹介されてそこで分離症だと言われました。
私の父も目が悪く、弱視と言われていたけど詳しくは検査をしたことがないらしく、息子と同じかどうかわからないと言っていたけど、姉の息子も同じ病名を言われたので父親も間違いなく分離症だと思います。
診断されてからは、絶望感で毎日泣いてました。ネットでたくさん検索もしました。なんで私がならなかったのかと自分を責める毎日です。
そんなときに旦那と離婚。精神的につらくてどうしようもありません。
ネットで検索するといい情報ばかりではなかったので検索するのをやめていたのですが、また最近、息子の目の事で不安に思うことがあったので久しぶりに検索してた所、こちらの掲示板を見つけました。
眼鏡をかけて両目が0.5~0.3くらいをうろうろ。
教科書の凄く小さい字もたまに見えないと言ってます。
新しい学年になりクラスも新しくなって、最近視力検査をしたときに、判定が眼鏡をかけて両目共にCでした。
我が家では毎年、当たり前の事だったし、定期的に眼科で検査してたので特に何も思わなかったけど、クラスメイトや担任に眼鏡合ってないじゃんと言われたらしく本人が嫌な思いをしたそうです。
まだ、席も後ろから2番目だったらしく、黒板の字が見えるのと見えないのとあり、ノートも満足に書けないと…。
さすがに、それはいけないので担任の先生に事情を説明しました。
なんか、こんなことがあったのでこれから先が不安でしょうがありません。昨年に診断されたときも不安でしょうがなかったけど何とか前向きにいこうと気持ちも落ち着いていたんですが、新しいクラスになって環境も変わったのでまた不安な気持ちが蘇ってきてしまいました。
高校進学、免許、仕事、結婚……もちろん目の進行の事…。眼科の先生は全く見えなくなると言うことはないと言ってますが先の事はわからないので…。
変われるものならかわってあげたい、それは日々思ってしまいます。
この掲示板で色々な人の話を目に出来て、良かったと思ってます。

Re: 初めまして - アユ

2018/05/02 (Wed) 16:20:51

T子さん始めまして。
T子さんの心配するお気持ち、凄く良く分かります。
お近くに住んでいれば、ゆっくり会ってお話したいくらいです。
下の方にもありますが、うちの兄なんか、30歳を過ぎて
初めて病名が分かったくらいです。
見えないことが当たり前と思っていたようです。
そして、うちの次男も、なんだかんだで小学校5年生。
病気の事なんて忘れてしまいそうなくらい、元気に過ごしてます。
こちらの掲示板を全部読まれると、色々落ち着かれると思います。本当に、管理人様には感謝です。

Re: 初めまして - はる

2018/05/06 (Sun) 23:45:17

T子さんはじめまして。アユさんお久しぶりです!
ウチの子2人が網膜分離症です。
何で自分じゃないんだろう、って私も思いました。
上の子が小学1年の時にわかったんですが、毎日泣いてパソコンにかじりついて病気のことを調べたりしました。
とにかく、毎日毎日不安で。そんな上の子も今年、高校生になりました。
学校の席は中央の前から1、2列目です。小学校は盲学校の教育相談を受けたり、高校入試時に進学の相談もしました。
T子さんのお子さんも来年受験生ですよね。学校の先生には協力してもらって密に連絡を取ったりしてサポート出来たらいいですね。
まだ病気がわかったばかりで、とても不安だと思います。
元気出して!というわけにも行かないと思いますが、時間がきっと癒してくれると思います。私も不安がよぎることが多々ありますが、まあ何とかやってるって感じです。一緒に頑張りましょう!

Re: Re: 初めまして - T子

2018/05/09 (Wed) 21:32:53

アユさん、返信ありがとうございます。
お兄さん、30歳になってから病名がわかったんですね…。
車の免許とかって取れましたか?
私も毎日ネットで検索してたり姉に相談もしました。
私の姉の息子くんも同じ網膜分離症なので…。
姉もネットで検索しまくったと言ってました。でも、ネットに出てるのは良いことばかりじゃないから止めとけってf(^_^;
それからネットの検索はあまりしなくなりました。
ただ、こちらの掲示板にはとても救われました。
同じ境遇の方や分離症になられたかた本人様の言葉を見れたので…。
最近はクヨクヨ悩んでても仕方ないと前向きに考えるようにしてます。

Re: Re: 初めまして - T子

2018/05/09 (Wed) 21:39:41

はるさん、初めまして。
返信ありがとうございます。
最近は眼科の定期検査では分離の方は以前に比べて落ち着いてるみたいで、ちょっと安心しました。
一時期は写真で見ても分離の所が凄く山のようになってて、不安でしょうがなかったです。
こちらの掲示板、ほんとに救われます。身近で網膜分離症といっても誰もわからないので。
ただ、私の実の姉の息子くんも同じなので姉に相談したり、色々話したりしてます。
親の私があたふたしてもしょうがないけど、未来ある息子の事が心配で心配でf(^_^;
親バカですよね。
将来、いい治療法が見つかってくれることをただただ願うばかりです。

Re: 初めまして - 管理人

2018/05/30 (Wed) 21:44:56

はじめましてT子さん!おひさしぶりです、アユさん、はるさん!お元気ですか?
大変お返事が遅くなってしまい申し訳ありません。
投稿ありがとうございます。
分離症のことが分かったときは、皆さん同じですね。本当につらい思いをしていますね。
うちの息子は、他のところでも書きましたが、9か月の時に目の近くにけがをして、念のため受けた眼底検査でわかりました。完全な偶然ですが、その時は、本当につらくて病院で泣いて倒れそうでした。
今は小学生で学校では先生に説明して、一番前か、2番目にしてもらっています。
やはり、光の角度などで見えにくかったり、とっさに見た小さい字もとらえにくいかも。
今、去年までは半年に1回だった大学病院での検査は、今年から年に1回になりました。
ほんとに、本人がとにかく嫌な思いをしてほしくない、と思いますね。
私が、とても、本人には、「目や頭をぶつけたらいけあないんだよ」と説明していることと、私自身、不意に息子が頭を打ってしまうと、今でも、頭が真っ白になって、慌てて、声を出してしまうんです。たぶん、初めて分離症のことが分かった時の、衝撃が消えないんですね。
でも、それを見て、とにかくムスコは私に、心配をかけたくないらしくて、逆に隠すようになってしまい、いけないな、と思っています。
息子には、なんでも言ってもらった方が、いいですもんね。
将来のことは、まだ起こっていないし、よくないことを考えると引き寄せたくないので、大丈夫だ!と考えています。本人だって、勝手に嫌な未来を決められたくはないだろうし。
回りの人が明るく楽観的なので助かっています。
ご相談出来る方が近くにいるのは、いいことですね。
ぜひ、この場でも、情報交換して、元気にやっていきましょうね。

Re: Re: 初めまして - T子

2018/05/30 (Wed) 21:57:39

管理人さん、メッセージありがとうございます。
そして、この掲示板を作ってくれたこと、とても感謝してます。ありがとうございました。

中学2年生になった息子。目の方は今は落ち着いているみたいです。親が神経質になると子供も嫌かなと思い、普段はあまりしつこく聞いたりしないようにしてます。
ただ実際、そろそろ進路のことについても話し合ったりしたほうがいいのかなぁとかまだまだその辺は悩みではあります。
これ以上、酷くなって欲しくないと願うばかりです。

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