Re: お聞きしたいです！ - アユ

2017/02/17 (Fri) 16:27:53

まゆさん　
VOXY7さんの投稿のお返事が遅くなり申し訳ありませんでした。あちらへ返信してますので、また読んで下さいね。

ところで、うちの次男は6歳の時に大学病院で診断を受けましたが、点眼薬は一度も処方されたこともないですし、話にも出たこともありません。
今は、年に1回（春休みに）診察へ行って、一通り検査をして経過観察しているだけです。
担当医は加齢黄斑変性症の名医らしく、とにかく混んでいて老人の患者が多く、診察は一日仕事になります。が、どこの病院でも同じ感じなんでしょうね。

Re: お聞きしたいです！ - まゆ

2017/03/09 (Thu) 15:46:11

アユさん、お返事ありがとうございます。

息子は阪大で年２回診てもらってます。
一通り検査して経過観察です。同じですね…(((^^;)
何か治療法が見つかってくれる事を願うばかりです。

また何かありましたら、情報交換させて下さいね！

Re: お聞きしたいです！ - 管理人

2017/03/29 (Wed) 19:07:14

まゆさん　アユさん　投稿ありがとうございます！

うちも一番初めの診察では、阪大病院で見て頂きました。
その方は小児の網膜の手術をよくされる方で。
その後近大に移動になってから伺っていませんが。

うちは、トルソプト点眼が出たことが、おそらく、ないんですよ。すみません！

Re: Re: お聞きしたいです！ - ニコママ

2017/06/13 (Tue) 09:50:58

昨日大学病院受診で、久しぶりに掲示板を覗いてみました。
息子は4年生です。トルソプト点眼を2年くらい使用しています。今回引っ越し後の初めての大学病院での初診でした。こちらの病院ではトルソプトを取り扱っていないようで、違う種類の点眼に変更になりましたが、継続しましょうとのことでした。
現在この病気に対しての治療法はなく、今唯一あるのが点眼薬ですが、やはりエビデンスは確立されていないとのことでした。効果はあるのかわかりませんが使用しています。
実際使用している２年間特に視力も変わっていません。分離の状態も。現状維持でいってくれることを願うばかりです。。
網膜剥離、裂孔、出血が起こりうる合併症としてありますが、網膜剥離患者の3分の1くらいに起こると言われていました。。手術もできるそうなのですが、手術でもとに戻ることは極めて難しいとのことでした。
疾患のことをある程度わかっていても、こういうお話は辛いものがありました。説明は親だけで、息子は席を外すように言われて、息子は外に出ていたのですが、聞いていたようで(((^_^;)「お母さん心配してる？」と言われ胸がぎゅっとなりました。小さい頃から病気については噛み砕いて息子に説明してきているので、本人なりに理解しているとは思うけれど、、。4年生ともなると、口に出して言わないけれど、いろいろなことを考えてるんだろうなぁと。。感じます。

珍しい病気なので、同じ病気を持つ人に会ったこともありませんので、こういった場の情報交換は有り難いなと思います。。

管理人さんありがとうございますm(__)m

Re: お聞きしたいです！ - 管理人

2017/06/20 (Tue) 16:41:53

ニコママさん
こちらこそありがとうございます！
確かに、大変珍しい病気ですので、このように来て頂けて嬉しいです。
うちは、最近、息子も大きくなってきたので、家庭訪問などで担任の先生に説明をすると、なんとなくわかるようで、、その時先生が、「他の子がもしあなたの目のことで言ってきたら、先生にいいなさいね」と言われていて、息子はたぶん頭の中は「？？？」です。最近は眼鏡の子は珍しくもないので、見た目からはなにか言われる要素があまりありません。でもムスコは空気を読んで「ハイ」と答えていましたが、母としても、先生が、息子を心配して勇気づけるつもりで仰って頂けたとは思っているのですが、「なぜ、目のことでいじめられる前提で話すのかな？」とも思いました。
特効薬やなんらかの手術が発明されるまで、長く付き合うことなので、息子に、あまり「病気」とは伝えたくないのですよね。。。親の私が受け止め切れていないのかもしれませんが。
今は、頭の中で、「ムスコの目の特徴・特性」と思いながら、説明をしていこうかな、と思っています。(^-^)