Re: 何をすべきでしょうか？ - 管理人

2017/01/13 (Fri) 19:03:31

はじめまして、管理人です。

息子8歳がまだ赤ちゃんの9か月の時に、目の近くにけがをして、念のために受けた検査で網膜分離症であることがわかりました。

もう１つの投稿も拝見させて頂きました。

おそらく、ここに投稿されている、小さな子供を持つ、親御さんみなさん、同じ思いをされていると思いますよ。

夢であってほしい。何度も思いました。
今も思い出して、泣きそうです。

でも、ぜひ、ここに投稿されている記事を読んでいただいて、
知って、光を見つけてください。

私もたくさん泣いてしまいましたし、まったく理想の母親にはなれませんが、
やはり親が、そばにいる人間がしっかりと、
お前のこの後の人生が不安であるということを伝えるのではなく、
すべてのどんな子供も、素晴らしい未来があることを、
今は信じれなくても、嘘でも、ふるまって、明るい言葉を伝えて
あげて頂けたらと思います。
そして私はVOXY　7 さんが、穏やかな気持ちになれるように祈っていますよ。

健康面や安全面では、十分にお医者さんに言われたことには具体的なことには注意してあげて、あと、なにかあっても小さい子供は変化を表現できないので、
たまに、私は、片目ずつ目隠しして、どんなふうに見えるかを聞きます。
以前眼底出血をして片方が見えていなかったのですがも、
コドモはもう片方の目でカバーしてしまうので、変化にきづきません。
その確認です。

もう少し大きくなれば、勉強などの不都合についても、ケアしてあげるようにしてあげるといいですよね。
うちは現在、ふつうの教科書を使っていますが、もう少し学年が上がって、
字の小さい教科書になったときに苦労をするかもしれないから、
ipadで見れる電子教科書があるので、そういうので拡大しながら、
勉強をしてもいいと言われました。
これは大学病院の先生が時期になると、ロービジョン外来を紹介してくださったので、
そちらに伺って教えてもらいました。

あとは、自分で地元の盲学校に伺ったり、市の子育て相談の人に
電話で相談したりして、いろいろ調べたりはして、
なんとか、地に足をつけたいと思って動いたりもしました。

もう１つの投稿でくださった、

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今日の今日で初めて「網膜分離症」を検索し、現実を目の当たりにしてます。
海外では、遺伝子治療の治験があるらしいのですが、検討されたことはありますか？
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遺伝子治療については大学病院の先生に、そういうのがある、と伺った
だけで具体的な行動はしていません。
今は、なにか新しい治療法などができるようになった時
のためにも、しっかりと働いてお金を貯めて、将来の対応にそなえたい、
と仕事をがんばっています。

心の中で、どうしても、ごめんなさいと出てしまいます。
でも、それは本人が言われたら、きっと悲しいし、
こんなことも思ってはいけない、失礼だし、ひどいことだ、と思っています。
ごめんねといっても、解決しないから。
でも、思ってしまう。ごめんねを「大好きだよ」という
言葉に替えて、毎日伝えています。
どうか強い人に育ってくれますように、と願いを込めています。

どうか、無理にでも考えないようにして、体調を崩さないようにしてくださいね。

思い通りにならないことはたくさんありますが、
最近、息子が大きくなってきて、やはり、不安は伝わったり、
こちらが直接は言ってなくて、小さい声で先生と相談していることも、
聞こえていて、私が思っているより、いろいろわかっていると感じます。
でも、特になにも言っては来ません。

まだ、特に具体的には伝えてないこともいっぱいあります。

でも、今はこれでいいから、日々、楽しい思い出をつくって、
普通に楽しい人になってくれたらいいなと思っていますよ。

Re: 何をすべきでしょうか？ - まゆ

2017/01/14 (Sat) 12:12:15

VOXY 7さん、はじめまして。

息子が網膜分離症と診断されたのが約１年前です。
息子は４月から小学一年生になります。
私も本当にたくさん泣きました。夢であってほしいと何度も願いましたし…
大学病院の先生に、色んな事を質問するのですが、「症例が少ないし、どのような経過をたどるかも個人差があるので …」と言われます。確かに、同じ網膜分離症でも0.7前後の視力をたもたれてる方もいるようですし。分離してる部分で視力が変わるんだと思います。
私の息子は黄斑部分がかなり分離してるので、0.3～0.4ぐらいです。このまま進行して行くのかと考えると、まだまだ１人で泣いてしまう事もあります。
息子の主治医は現時点では治療法はなく経過観察と言われてます。ただ、分離してるところの空間を軽減できるかもしれないからとトルソプトという目薬を処方されてますよ。でも、いまだに効果はあらわれてないですが…
この掲示板に投稿されてる方で目薬を処方されてない方もいらっしゃいますし、本当に先生それぞれの見解があるのかなって。なので、この掲示板を通して、色々と情報交換できたら嬉しいです。
息子のためにできることは、とりあえずしたいと思ってます。

Re: Re: 何をすべきでしょうか？ - はる

2017/01/18 (Wed) 20:03:08

VOXY7さん
はじめまして。はるといいます。
ウチも兄弟2人が網膜分離症です。最初に上の子が小学校に上がった時に分かって、下の子も検査をして‥って感じです。
私も分かった時はよく泣いてました。
一日中パソコンにかじりついて、網膜分離症について調べてたこともありました。今でも完全に前を向いてるわけではありませんが、私がしっかりしないと！と何とか日々過ごしてます。

ウチは治療法がないので、特に何かやってることはないのですが、
上の子は片目がすごく視力が悪くて、手先を使う作業が苦手だったので盲学校の教育相談を受けてました。
ミシンやカッターの使い方を練習したり、パソコンを使って片目ずつで文字を追ったり、色んな相談に乗ってもらいました。
今は中学生で部活もあり行ってませんが、この先進路の相談とかにも行こうと思ってます。

病院ですが、うちの子達は管理人さんと同じ主治医です。
本当、偶然なんですが。
宮崎からだとちょっと遠いんですが、九州内です。
小児網膜専門の先生で8年くらいお世話になってます。
県内にも医大はありますが信頼できる先生なので、運転は苦手ですが何とか連れて行ってます。
また、ぶつけたりちょっと気になるときにすぐ行けるように、近所にもかかりつけの眼科があります。
なので、医大には年2回、近所に年1回は定期検査をしてもらってる感じです。
VOXY7さんも、信頼のできる先生が見つかるといいですね。

Re: 何をすべきでしょうか？ - アユ

2017/01/27 (Fri) 14:22:39

VOXY7さん初めまして。

現在、小学校3年生の次男が網膜分離症です。
5歳で遠視と診断され、6歳で大学病院で網膜分離症と診断されました。
就学前は、盲学校へ相談に行ったり、地元の小学校へ就学前相談に行ったり…
かなり心配しましたが、実は現在のところ、何の不自由もなく小学校生活を送ってます。
教室の席こそ前方にと配慮して貰ってますが、正直　担任の先生も忘れてしまうほど、支障はないです。教室の席も「そんなところで見えるの？」って場所に座ってる時がありますよ。本人いわく、見えてるそうです。
裸眼0.1、矯正0.4～0.5なんですけどね、眼鏡をうっとうしがってかけず、自転車にも乗ってどこへでも行き、スポーツも楽しみ、親の心配もよそに元気に育ってます。
先日は、鈴鹿サーキットの体験カートで、本物のコースに出て自分で運転しました。
私自身が、0.01以下の近視ですが、「次男って実はよく見えてるんじゃないの？」と思ってしまうほどです。
VOXY7さんのご長男も、これまでどうでしたか？
私の実兄も、30歳過ぎるまで網膜分離症と診断されず、弱視として過ごし、矯正0.5～0.6程度でしたが運転免許証も何の疑いも無く取得し、就職もしました。（この経緯は下の掲示板に書きましたので省略しますね）
実兄を見てますと、30歳過ぎたときに、急に視力が落ち、視野がどんどん狭まっているようです。車の運転もやめてます。
仕事も、たまたま内勤だったので大学卒業後ずっと同じ会社で勤務しています。
次男の将来の事を考えると、病名がはっきり解っていて良かったと思います。これからの進路について配慮出来ますし。

うちの場合、実兄が同じ病気なので、将来どうなるのか覚悟も出来るし、経過も分かるんですが、同じ網膜分離症の方と実際に会ったことはないですね。
同じ病気の方たちで、情報交換が出来ると心強いのになあ…といつも思います。ちなみに、うちは大阪在住です。
こちらの管理人さまには、いつも感謝してます！

Re: 何をすべきでしょうか？ - まゆ

2017/01/27 (Fri) 19:51:46

アユさん、はじめまして。
４月から小学１年生になる息子が網膜分離症です。
３才半健診で遠視がわかり、ちょうど１年前に分離症の診断をうけました。
息子は矯正0.3～0.4ぐらいです。小学校入学に色々と不安もあるのですが、アユさんの息子さんが問題なく小学校生活を送れてると聞き、気持ちが少し楽になりました。
心配はつきませんが、今の視力を維持できて、元気いっぱいに成長してほしいと願ってます。

アユさんのお兄さんも分離症なんですね。
網膜分離症で、視野も狭くなるんですか？知らなかったです。まわりで分離症の方もいてなくて、でも、分離症がどのような経過をたどって行くのかは知りたいし、直接会って聞けるのは病院の先生だけで…。なので、この掲示板で、色々な情報交換できるのは、本当にありがたいですね。この掲示板は結構まめに覗かせていただいてます。(^-^)
ちなみに、私は奈良在住で、大阪の大学病院に通ってます。アユさん、近いですね。

Re: 何をすべきでしょうか？ - アユ

2017/02/17 (Fri) 16:05:55

まゆさん
初めまして。
小学校入学も、もうすぐですね。
お住まいも近いようで、何かお聞きになりたいことがあれば、いつでも聞いて下さいね。
ちなみに、次男は関西医大にかかってますが、兄は近大病院にかかってます。
どちらが良いとかではなく、たまたま通院していた医院に紹介されたので。
兄は、すぐ近所に住んでますが、お互い仕事もしてるのでなかなかゆっくり話することがないんですよ。

Re: 何をすべきでしょうか？ - アユ

2017/02/17 (Fri) 16:16:51

VOXY7さん
VOXY7さんの長男くんと、うちの次男と、良く似た感じかな～と思いました。
今は良いですが、中学校でのクラブ選択に口出ししてしまいそうです。好きなことをしてくれるのが一番なのは解ってるんですけどね。本人に自覚が無いのが良くもあり、難しくもあります。


そうそう。私の母方の祖父が、網膜分離症だったと思われますが、50代で亡くなったので今では確認できませんが、母が言うには、やはり40歳を過ぎた頃に急激に視力が落ちたためそれまで勤めていた仕事を辞め、鍼灸師の学校へ通い、自宅で鍼灸院を開いていました。そこは私の記憶にも残ってます。
目の悪いおじいちゃんとは解ってましたが、日常生活は介助なく過ごしていました。
次男も、今後、役に立つ資格か語学を身に付けて欲しいとは思いますが、こればっかりは親の思い通りにはならないでしょうね。