大変遅くなりましたm(_ _)m - 頭文字S

2016/05/17 (Tue) 18:37:23

トシさん態々トピまで立てて頂いたのに遅くなりスミマセンでしたm(_ _)m
何かと自分事でイッパイ､イッパイ､でした。
ここを観てても視力に個人差が有り､難病指定は流石に厳しいと思います。
私も自分の経験を基に､情報を交換していきたいと､思っているのですが･･･
生活が安定してなくてスミマセン。

医療も日進月歩で進化してるので､いつかは治療出来ると信じたいですね♪

Re: Sさんお久しぶりです。 - 管理人

2016/06/19 (Sun) 15:25:43

お久しぶりです！お元気ですか？
顔出して頂いて（Sさんの投稿があって）嬉しいです。

ご無沙汰しております - 頭文字S

2016/09/03 (Sat) 09:02:24

管理人さん､返信遅くなりすみませんでしたm(__)m

元気にしてます(^^)d
と言うか･･･其しか取り柄が無いです(笑)


自分は生き方を間違い､今しっぺ返しを受けてますが
分離症の方には､計画性のある人生設計をし､後から困らない様にして頂きたいです。

独り言失礼しました(;^_^A

不定期ですが､また除きに来ます♪

難病について質問 - こやりせ

2016/09/07 (Wed) 07:16:08

すみません。質問なんですが・・・どなたかお答えいただければ・・・。
網膜分離症は指定難病に入っていないんだろうとずっと思っていたんですが、なんだかよく分からなくなってしまいました。
厚生労働省の平成27年7月1日施行の指定難病（新規・更新）というページ
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000085261.html
をふと見ていて、黄斑ジストロフィーという項目を見るとその中にX連鎖性(X染色体)若年網膜分離症という項目があったのですが、これに該当？？ですか？？
とはいえ、良い方の目の矯正視力が0.3未満の場合が対象のようですが・・・。

良い方の矯正視力が0.3未満だったら指定難病として申請できる、という事なんでしょうか？？うちの子はまだ良い方の矯正視力は0.4位はあったかもなので該当しないからか病院で何も聞いたことがなかったのですが・・・。それともこれとは全く別物なのでしょうか？？
無知ですみません。

Re: 難病について質問 - 頭文字S

2016/09/07 (Wed) 15:09:01

こやりせさんお初です。

今､色々と観て見ましたが､該当していると思います。
が、ちょっと気になるのが黄班部を重視してるみたいで､全ての分離症患者に当てはまるのかは謎です。
分離症を診断して頂いた医師に､確認をとられた方が良いと思います。

もしよければ､結果報告お願いしますm(__)m

Re: Sさんお久しぶりです。 - 管理人

2016/09/24 (Sat) 15:36:48

こやりせさん、頭文字Sさんこんにちは。
そのような情報があるのですね。
ありがとうございます。