網膜分離症の掲示板
就職を控えた大学生の雑記 - ななな
2015/02/19 (Thu) 01:49:35
検索していて偶然見つけたので、同じ疾病患者としてお子様を持つ両親方にメッセージがあります。それはお子様は決して不幸ではないということです。
持病と向き合うのは大事ですが、治療法が確立されておらず、進行が人生のどのタイミングで現れるかすら分からない以上、病気のことを深く考えてもしょうがないと僕は思いますし、自由に生きればいいと思います。そういう生き方をさせてくれた両親に僕は感謝しています。（情報に疎かっただけかもしれないですが）
以下、僕の学生時代を振り返りますので、少しでも不安解消の参考になれば幸いです。
幼少期に先天黄斑変性と診断され、後に網膜分離症の診断を受けました。矯正視力は0.2～0.5をうろついています。小学生時代は眼鏡をかけ、最前列で授業を受けていました。先生の近くでふざける子もいないので、勉強には集中出来て、成績は常によかったです。体育もサングラスなどはかけつつも、普通に参加していました。帽子とサングラスという外見からからかわれる事も多かったですが、負けず嫌いなので喧嘩ばかりしていました。当時の経験あってこそ人の痛みがわかる大人になれたと思っています。
ただもし、お子さんが内気な性格なら、からかいはイジメに発展しかねないので、よく気にかけてあげて下さい。それから小学2年生の時、学校の視力検査で自分だけ極端に不得意なのが悔しくて涙が出てしまったことがあります。それからは親が先生にかけ合い、病院での定期検診を条件に学校での検診を免除してもらいました。
目が悪いことに明確な劣等感を感じたのはもっと後のことでしたが、勉強とスポーツが人より出来たことによる自信のおかげか性格的にはまっすぐ育ったと思います。何か取り柄を持つことは特に僕たちの様な人にとっては思ったよりずっと大切だと思います。
ゲームは当初親が視力低下を恐れて渋りましたが、ポケモンを買ってもらったおかげで仲間の輪に入れましたし、視力も特に変わりありませんでした。
さて、中学に上がると部活動が始まります。日光の関係で、外の部活は諦めざるを得ませんでしたが、室内競技を始めました。肉体接触の無い代わりに、かなり動体視力が要求されミスもしましたが、中高6年間続け部長や副部長を任されました。大会で入賞したこともあります。高校ではマネージャーと付き合うなんて青春の思い出も。
中学の授業は相変わらず前列で受け、地元の公立進学校に合格しました。
高校からは席にはこだわりませんでした。後ろの席のちょっとサボったような雰囲気も味わってみました。
黒板を見ずとも教科書を読んで問題を解けば授業についていけることに気付いたからです。ノートはレイアウトの綺麗な友達に写させてもらいました。
それと同時にメガネを常用するのもやめました。オシャレがしたい年頃でしたし、そもそも弱視はメガネでそれほど視力が伸びるわけではないので。
中学高校と、自分の病気のことはなるべく考えないようにしていました。工夫さえすれば人と変わらない生活が送れますし、周りもそんな病気のことは気付きません。スケボーをやってみたり、彼女とデートしたりごく普通の高校生でした。
大学は東京の私立文系に進学しました。
ここで、運転免許というどうしても越えられない壁に出会いますが、関東在住ですし東京で働けば電車で事足ります。
大学時代もあちこち旅に出てみたり、色んな遊びを覚えたり、ゼミに必死になってみたりと普通の大学生活でした。ただ、大学の板書は前列でも遠い上に、友人と受けると後ろの方になってしまうので高い学費の割に吸収するのが難しかったです。スマホの写真でこっそり撮って拡大して文字を見たりしていました。スマホは本当に便利です。
ひとつネガティブなことを言えば、就職というものがよりリアルになったことに対する不安はありました。
大学では将来の夢や人生設計を友人や恋人と語り合うことが多いですが、そういう時僕は言葉に詰まることが多かったです。進行の可能性を考えれば、定年まで仕事を続けるイメージは湧かないし、容易に結婚は出来ません。
塞ぎ込むこともありましたが、結局は将来への漠然とした不安など多かれ少なかれ皆が抱いているものだし、目の前のことに一生懸命になるよりほか無いです。その時の頑張りが後になって思わぬ幸運をもたらすことは経験上明らかでしたし。
就職活動。やはり思っていた通り大企業は転勤前提で車の免許が必要。最終面接で健康状態を聞かれ音沙汰なくなる事もありました。
しかし、ゼミでの研究テーマに近い業種で東京勤務内勤の企業を見つけることが出来、内定を頂くことが出来ました。大学に進むのであれば理系に進学し手に職をつけるのが無難なような気はしますが、文系でもなんとかなったので、好きなことをやるのが1番だと思います。
僕の場合、院にいくことも周りに勧められましたが、奨学金を借りて大学に通っており、早く働いて返済したいと思っていたので断りました。持病の身にとってまとまった借金というのは最悪の場合、身内にかかる迷惑が大きいので早めに無くしておきたいのです。
4月から就職なのですが、不安はあります。パソコンに毎日向き合うことによる疲れ（そもそもパソコンを普通の距離で見るのが苦手）や、出張先で上司に運転を任せてしまうことなどです。
家庭教師や、清掃のバイトでも細かいところに目がいかず、仕事のクオリティが下がることがありました。でも、そこは工夫次第で乗り切ってこられたし、会社でもそうしたいと思っています。
最近、中心視野の歪みが大きくなってきたような気がしますが、サラリーマン生活は結構楽しみです。将来は起業してみてもいいかななんて思っています。
一度きりの人生ですので、好きなように生きています。
お子様が網膜分離症と診断された方、戸惑うとは思いますが思ったより普通の学生時代は送れると思います。なるべくお子様を尊重し、かつ必要な情報や生きる知恵を提供して、強く生きる力を育ててあげてください。（僕の父は公務員でのほほんとしてる為、僕自身も悠長な性格で、生きる力という点ではほとんど大学での出会いによって獲得しました）
以上、長々と雑文失礼致しました。
最後に、カズオイシグロ著「私を離さないで」という小説を紹介します。「子ども時代」がいかにして大人の手で庇護されているか、避けられない運命をどう受け入れるかについて描かれています。お時間があれば参考にしてください。
Re: 就職を控えた大学生の雑記 - はる
2015/02/22 (Sun) 08:49:32
なななさん
はじめまして。網膜分離症の息子をもつ はる といいます。
まずは就職内定おめでとうございます。
こういう経験談を聞くと、親としてとても励みになるし参考になります。やっぱり、視力のことが気がかりで私自身、すごく過保護になったりする場面が多々あります。
子供は言いませんが、色んな面で我慢をしたり人よりも劣等感を感じたりしてるんじゃないかと。
今度中学生になりますが、小学校入学は親が先走ってフォローすることも多かったです。
でも、なななさんのコメントを読んでもう少し見守ることも大切かなぁと思いました。
Re: 就職を控えた大学生の雑記 - はる
2015/02/22 (Sun) 09:17:01
ごめんなさい。続きです。
これから先、進学や就職で色んな壁にぶち当たると思います。
でもそれは病気じゃなくてもあると思いますし、それを乗り越えられる力や気持ちを持ってくれたらと思います。
しかしながら将来に対して、漠然とした不安が多々あります。
病気のせいで…とか病気じゃなければ…とか自分でもわからなくなるくらい、なんとかなる！と前向きに考えられる日もあれば、なんでなんだろう、私のせいで…と落ち込んでしまう日もあります。
でも、親がブレたら子供も不安になりますよね…。
すみません、まとまりのない文章で。
中学進学を控えていて、不安定になってるのかもしれません。
これからも、経験談などありましたらアドバイスよろしくお願いします。
Re: 就職を控えた大学生の雑記 - 管理人
2015/02/24 (Tue) 21:22:26
なななさん
本当に書き込みありがとうございます。
はるさんお久しぶりです。
管理人です。現在6歳の息子が網膜分離症です。
就職内定おめでとうございます。
本当にしっかりさせていますね。
読ませて頂いて、それから少し、いろいろ考えていました。
ご本人のこれまでの実体験は私にとって、本当に励ましになります。ありがとうございます。
うちの息子はまだ小さいですし、これから小学生に入学ですので、いよいよ、勉強が始まります。ついていけなくなることがあるのだろうか、など、心配で考えてしまいます。
でも、しっかり勉強ができるように、できるだけ環境を整えてあげようと考えています。私も、しっかり自分にとって、これはできる、と思えることをなんとか身につけてやりたいな、と思います。
ただ、今、周りの子どもと交流していて、「僕は目が悪いの？」と聞かれ、なんと答えようかと、迷ってしまいます。
昔よりもずいぶんメガネをかけている子供が多いので、メガネは気にならないのですが、年配の方は、まだ子供がメガネをかけていると、「目が悪いの？」と聞いてきますし、本人も、気づいた頃からメガネをかけているので、言われて初めて思うみたいです。
ただ、そのようなことはこれからいくらでもあることだと思うので、正面から向き合って、平気でいられる子になってほしいと祈るばかりです。
うちの子は、少しやさしい性格なので、感情を貯めこまないように、気遣ってやりたいと思います。
小説のご紹介もありがとうございます。
どうぞ、今後もよかったら、掲示板見に来て下さいね。本当に励みになります。
そして、お仕事楽しんで下さいね。しっかりされているから、楽しんで、勉強して、チカラをつけて、お仕事されそうですね。
Re: 就職を控えた大学生の雑記 - トシ
2015/03/05 (Thu) 18:32:04
なななさん
はじめまして トシ と申します。１４歳の息子が分離症です。
就職内定おめでとうございます。
正直、書き込みを見て安堵感でいっぱいです。私の息子は右目こそ殆ど視力がありませんが左目は０．６位で落ち着いています。学校は前から３番目までをお願いしています。今の所、生活には大きな支障がありません。「このまま維持してくれれば何とか・・・」と思いますが親として将来の不安はなかなか払拭できません。前向きになって考える、行動するのがやっとです。
父親なのに心配して気持ち悪いと思われるかもしれませんがとても励みになるので、これからも掲示板を覗いてアドバイスを頂ければ励みになります。
お仕事楽しんで下さい。そして人生も楽しんで下さい。
Re: 就職を控えた大学生の雑記 - アユ
2015/04/12 (Sun) 14:17:11
なななさん
はじめまして。
久々に掲示板に来ました。
就職、おめでとうございます。4月となった今、元気に勤務されていることでしょう。
我が家の次男も、長かった小学校1年生が終わり、2年生が始まりました。
なななさんのおっしゃることが当たっていて、ビックリしました。
次男は、内向的な性格の為、数人対1でからかわれたり、仲間外れにされてり、眼鏡を取り上げられたり…
最近は、眼鏡を嫌がるようになりました。
精神的に強い子になって欲しいのですが、本人の性格もあり、色々悩めるところです。
なななさんのメッセージを見て、勇気づけられました。
本人の人生ですよね。親は、ほんの少し手助けする感じで行けたら…と思います。次男の可能性を信じたいと思います。
ありがとうございました。
Re: Re: 就職を控えた大学生の雑記 - ななな
2017/12/29 (Fri) 23:22:01
はるさん 管理人さん トシさん アユさん
ご返信遅くなってすみません。
大変に今更で申し訳ありませんが、応援のお言葉ありがとうございました。
何度も近況の報告をしようとしたのですが、気付けば2年以上が経ってしまいました。
さて、私は就職先で元気に働いています。
振り返ると、新人として必死に駆け抜けた2年半でした。
現在の矯正視力は右0.1左手0.3です。右はゆっくりと歪視が進行しているように感じます。
容易に一般化できる問題ではないですが、私の場合はデスクワークを中心に問題なくやっています。
いま、私は経営企画部門でデータ分析やリサーチを中心に経営の意思決定をサポートする仕事をしています。
日々、PCを使い資料を作成していますが拡大機能があるのでそれほど困ることはありません。
とはいえやはり普通の人と比べれば効率は悪いです。その分はPCの使い方に詳しくなることでカバーし、今では周りの人から頼りにされるこもも多いです。
会社や同僚の理解もあり、スクリーンを2つ用意してくれたり、細かい書類仕事は避けてくれたりと、無理なく働けています。
慣れないうちは色々と大変でしたが、職場における最大の理解者である先輩が、事あるごとに「あなたにしか出来ない仕事をしなさい」と言ってくださったおかげで、今、自分は得意分野を活かした仕事ができています。
今般、その先輩が転職されることが決まり、自身も身の振り方について考えています。
入社した時と同じ気持ちで、人生、やりたいことを悔いなくやろうと思います。
取り留めなくてすいません。
皆様もお元気で。
Re: Re: Re: 就職を控えた大学生の雑記 - はる
2018/01/11 (Thu) 20:02:06
なななさん、お久しぶりです。
まずは無事に就職されたということで、おめでとうございます。
たくさんの努力や頑張りがあっての今だと思います。
こうして、なななさんが報告してくださることは同じ病気を持つ子の親
として本当に励みになるし、希望をいただくことが出来ます。
うちの子も今、受験シーズンを迎え色んな選択をすることも出てきました。まだ将来何になりたいとかはないみたいですが、とにかく今は勉強して志望校に合格して、大学進学を目指すと言ってます。
目が悪くて、人より大変なことはあると思うけれど、なななさんのように就職難の時期でも立派に就職できることを息子にも話してみようと思います。
１つ質問なんですが…。
高校や大学でやっておいた方が良いことや、活かせる資格とかあれば教えていただきたいです。
貴重なお話ありがとうございました。
Re: Re: Re: Re: 就職を控えた大学生の雑記 - k
2018/01/13 (Sat) 07:58:11
皆さんはじめまして。
小学1年の時に先天性網膜分離症と診断された31歳の会社員です。幼少期から今まで網膜剥離は無かったものの眼底出血を2回経験しました。。幼少期に様々な眼科に通院し、あるところでは点字を覚えなさいと言われたこともあります。しかし中学ぐらいから今までで視力の著しい低下はほとんどありません。幼少期に神戸医大にもかかったことがありますがその時の話を両親に聞いたところ網膜分離症は進行に個人差があり、ほとんど進行しない場合もあるようです。
お子様の将来について様々な不安があり心が押し潰されそうになる気持ちもよくわかります。
私も結婚し娘が3人いますが幸い女性の発症は無いので安心ですが娘達の子供に遺伝する可能性があります。ですが今は着床前診断もあるので遺伝的な疾患も回避ができるようです。
私も経験しましたが、両親や本人ともに言い様のない感情や計り知れない不安感に苛まれる時もあると思います。
そういった気持ちを隠そうとすればするほど考えこんで苦しくなるばかりです。自分だけで考えず家族皆で分かち合いなんでもいいので少しずつ希望を見出だしていくことが大切だと思います。
最後に私は網膜分離症であることに対し「なんで自分が」、「なにも悪いことしてないのに」など考えていた時期もありましたが、今まで本気で両親や家系、自分の運命を恨んだりしたことはありません。
今では家族にも恵まれ楽しい人生を満喫しています。
Re: 就職を控えた大学生の雑記 - 管理人
2018/02/14 (Wed) 19:30:10
なななさん お久しぶりです。
2年もたつんですね。紹介していただいた小説のカズオイシグロさんがノーベル賞をお取りになるくらいに( ´∀｀ )時間の経過を感じます。
一生懸命働かれていること、努力されて、また職場の方にも恵まれて、充実されていること本当にうれしいです。
社会人ですから、おそらくいろいろなことも経験されていることと思いますが、「やりたいことを悔いなく」と仰られていることに、私も励まされました。
我が子にもそのように生きてほしいと願っています。
私も仕事柄、そして年齢的にも、自分も職場の人たちも楽しく、元気に働けることが、人生でとても大切なことと、実感しています。網膜分離症だけじゃなく、ひとそれぞれ、さまざまな事情を抱えていたり、うまく人となじめない性格だったり、いろいろあるから、みんながうまく仕事を進めていける環境であれば、いいな、と思い、できるかぎり、そうなっていくようにしたいと思っています。息子のためにも。
お仕事がんばってくださいね！
Re: 就職を控えた大学生の雑記 - 管理人
2018/02/14 (Wed) 19:35:49
はるさんお久ぶりです。お元気ですか？
先日、半年ごとの大学病院の定期検査に行ってきました。特に変化はなし、ということで、ほっとしました。
すごく距離が遠くて、年々体が、、、
息子さん受験されるんですね～。すごい！大学まで行くって言ってくれてうらやましい！うちは、、、性格的にのんきすぎてお話しにならない感じです( ；∀；)
インフルエンザはやってますけど、お気をつけて！
Re: 就職を控えた大学生の雑記 - 管理人
2018/02/14 (Wed) 19:52:27
kさん 初めまして！お返事が遅くなり申し訳ありません。投稿していただいてありがとうございます！
これからもよろしくお願いします！
個人差については、私もあるような気がします。
ムスメについても、私も心配ですが、確かに、着床前診断に私も期待しています。
息子が大人になったとき、私の手を離れた時に、どう思うだろう、それを考えると押しつぶされそうですが、今は考えないようにしています。
それまでに、できるだけ、自由に、自由に生きてくれるように、祈って、毎日楽しい思い出を作りたいです。
実際に日々に感謝してしっかり生きられているkさんの言葉は、オトナになった息子にも言って欲しいな、と素直に思います。
Re: 就職を控えた大学生の雑記 - T子
2018/04/14 (Sat) 22:11:32
みなさん、初めまして。
13歳の息子を持つ母親です。去年、息子が先天性網膜分離症と診断されました。眼鏡は幼稚園の時からかけていて、それまでさほど視力も悪くなかったのに昨年から急に視力が悪くなり大学病院を紹介されました。
私の父も同じ疾患を持っています。
診断されてから、不安だらけでたくさんネットで検索しました。
今日、たまたまこちらの掲示板を見つけてコメントさせてもらいました。月日が経っているのでこちらに書かせてもらっても大丈夫なのか不安ですが……。
息子の目の事……物凄く不安です。今のところ日常生活には支障がない状態です。ただ新しいクラスになったので席が後ろから2番目であまり見えなくてノートを書いたりがイマイチだと言ってました。
視力は眼鏡をかけて両目が0.5～0.3をうろうろ。教科書の凄く小さい字もたまに見えないと言ってます。
ここを覗かせてもらって、コメントせずにはいられませんでした。過保護だとわかっていても息子の事が心配でしょうがありません。将来の事など……。
自分の父親を見てきているので尚更。
辛いです。